La lucha de madres de niños con fibrosis quística en Cuba

Un grupo de madres reclamaron al Ministerio de Salud Pública de Cuba una atención adecuada para sus hijos con fibrosis quística, una enfermedad degenerativa que podría ser mortal si sus portadores no reciben con regularidad sus medicamentos y una alimentación rica en proteínas, vitaminas y calorías.

“El control nutricional es un aspecto decisivo en el tratamiento de la enfermedad, lo cual en este momento es totalmente insatisfactorio en todas las provincias. La dieta de nuestros niños, cada vez más, tiene ausencias de productos básicos que ellos necesitan y los pocos que dan son de pésima calidad”, escribieron las mujeres en su mensaje difundido por redes sociales.

La fibrosis quística es un trastorno que daña los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. Afecta las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos y provoca que estos fluidos atasquen los tubos, los tractos y los canales, especialmente en los pulmones y el páncreas.

“La dieta que le dan a ellos está viniendo con muy mala calidad. Les están faltando los antibióticos que tienen que tomar permanentemente y vitaminas que nunca más les han dado porque no hay. El único antibiótico que le están dando es azitromicina y las dosis no alcanza para el tratamiento completo. Hace casi un año que no le dan ciprofloxacina, la hemos tenido que comprar por la calle, que está cara”, indicó a nuestro medio Bárbara Rodríguez, madre de una niña de 12 años que padece la enfermedad.

“Aquí en Placetas, la leche no ha faltado y cuando falta la harina lacteada después la restituyen”, aseguró.

Los productos asignados en la dieta son galletas, huevos, aceite, miel, azúcar, verduras y frutas, carne de res y pescado.

“No es que eso supla la necesidad que ella lleva, en realidad para que ellos se alimenten bien hay que buscar muchas más cosas, pero esa es la dieta que ha estado establecida siempre”, señaló.

Pero a esta madre no solo le preocupan los alimentos, sino cómo los va a cocinar: “Esta enfermedad es pulmonar, no puedo cocinar con petróleo, ni carbón. Ya hace un año que entregué al gobierno provincial y al de aquí de Placetas, los papeles para que me asignen una cuota de gas y me dicen que hay demora, que hay muchos casos y entonces ya yo no sé adónde recurrir para que le den prioridad al caso”, lamentó Rodríguez.

En su carta, las mujeres se refirieron también a las vicisitudes que afrontan en los frecuentes ingresos hospitalarios de sus hijos: “no hay antibióticos, no hay sangre, no hay, no hay, no hay y estamos viendo como mueren los niños y que la sobrevida de un niño fibroquístico cada día es menor, sin contar con que hay veces que nos encontramos con personal médico que tienen mucho desconocimiento sobre esta enfermedad”.

Al respecto, la camagüeyana Irina Fals Mescherina, madre de un varón de cinco años, apuntó que para tratar la enfermedad hay doctores especializados.

“Hay especialistas de esa enfermedad. Aquí en la provincia Camagüey, había tres especialistas, ahora solo queda una, muy buena, pero las otras dos están de misión en México. En otras provincias, hay niños fibroquísticos que se han quedado sin doctores especialistas porque se han ido, los buenos de verdad los han mandado a cumplir misión”, manifestó.

«En los hospitales, por ejemplo, los antibióticos se acaban y tienen que cambiarlos. La pancreatina a veces está en falta. Estos niños tienen problemas en el páncreas y el hígado, si les falta la medicina se van en diarrea o sueltan la grasa por la caca y or eso se desnutren”, agregó.

“No podemos quedarnos calladas porque hay niños que están muriendo, uno de tres años, otro con dos años, otro de 10 años, se murió uno hace poco con 18”.

En julio de 2020 trascendió la muerte por fibrosis quística del niño holguinero Alejandro Reyes Peña y en 2022, la de Arlenis Figueredo Licea en Manzanillo, provincia de Granma.

“Hemos ido al gobierno en varias ocasiones, nos hemos quejado y nunca nos han dado respuestas. A esos niños no le pueden faltar los alimentos”, denunció Fals Mescherina.

“Los niños no han recibido las atenciones que deben tener. A pesar de que la Comisión Cubana de Fibrosis Quística aprueba una dieta especial para este tipo de pacientes, los productos que llegan a los enfermos son cada vez menos y de muy mala calidad”, dijo.

“La dieta nunca viene completa. Hace seis meses no viene huevo. Los coditos están viniendo con bichos. Cuando los hierves todos los bichos flotan en el agua. Las galletas ni a los cuervos se le pueden dar, muy duras y con peste a cucaracha. El azúcar del mes pasado vino en bolas, húmeda. Hace tres meses no viene la leche en polvo. Las verduras y frutas que están asignadas por la dieta nunca la hemos cogido. El queso con peste, el pescado que le dan es claria”, detalló.

Martí Noticias pudo conversar con Fidel Rodríguez Cala, jefe de la comisión, quien explicó que su misión era académica.

“Yo no soy la persona indicada para darles respuesta de ese tipo, porque yo soy un médico asistencial, yo no soy un administrativo de salud. Nuestra comisión no es administrativa. Lo que hacemos es académicamente confirmar la enfermedad, pero todas esas decisiones son del Ministerio de Salud Pública”, aseguró.

Preguntado sobre su pronóstico de vida para estos niños que carecen de los alimentos y medicinas elementales para su sobrevivencia, el galeno contestó: “Yo no soy la persona autorizada para enjuiciar eso en estos momentos discúlpeme usted, diríjase a Salud Pública”.

Nuestras numerosas llamadas al Ministerio de Salud Pública, no recibieron respuesta.

Hasta 2018, en Cuba habían sido diagnosticados unos 290 pacientes con fibrosis quística, el 60 por ciento niños, mientras que el 40 por ciento sobrepasaba los 19 años de edad, según datos publicados por el Ministerio de Salud Pública. No hay registros públicos con actualización oficial sobre el número de enfermos en los últimos años. Reportes médicos ubican entre 260 y 290 la cantidad de casos.