Latest Breaking News Online News Portal
Eva Brandi Alonso tiene 48 años y es la madre de dos niños con discapacidad. El mayor, Quique, tiene 12 años y debido a tres enfermedades raras, tiene autismo, epilepsia y disfagia, entre otros problemas que le producen un 82% de discapacidad. Izan, el pequeño, de 9, tiene un 36% ocasionado por TDAH y problemas de conducta.
Ambos necesitan de sus cuidados, por edad y por su discapacidad, pero en el caso de Quique esos cuidados son de 24 horas al día, pues necesita ayuda para todo: comer, desplazarse, lleva pañal… además de estar acompañado por la noche, pues también tiene trastornos de sueño, «por sí solo no puede hacer nada», cuenta Eva, «es un gran dependiente y yo no tengo un respiro ni por la noche».
La familia de Eva es monoparental, se separó para hace años y vive sola con sus hijos, una situación que le impide tener un trabajo, «solo cobro el Ingreso Mínimo Vital, una pensión de 300 euros y la dependencia de Quique. Mis recursos son ínfimos, pero tiro adelante con lo que sea».
Además, tampoco cuenta con ayuda familiar, solo la de su pareja que, de vez en cuando, si su trabajo se lo permite, se queda alguna noche con Quique para que ella pueda descansar un poco, «pero no debería de ser así, tendríamos que tener los recursos necesarios y deberíamos poder tener respiros», se queja.
La falta de información le impidió pedir la CUME
Eva, como otras muchas madres cuidadoras de grandes dependientes, tiene muchas cosas que pedir y reprochar a la administración, pero una de las que más le indignan es la falta de información y el desamparo en el que se encuentran las familias a las que diagnostican una enfermedad grave, como la de su hijo.
En su caso, el primer reproche es para la pediatra, que la ‘acusaba’ de «madre primeriza desquiciada» cada vez que iba a la consulta porque notaba que algo en su hijo no iba bien. A los siete meses se confirmaron sus peores temores y un neurólogo diagnosticó a su hijo con varias enfermedades raras que le provocaban, entre otras muchas cosas, una epilepsia complicada de controlar que le llevaba a estar largas temporadas en el hospital.
Se pasó así dos años y en su empresa, una clínica dental, la despidieron, «ni mi empresa ni yo conocíamos la CUME (prestación que permite reducir la jornada hasta el 99% para cuidar a un hijo con una enfermedad grave), y por aquel entonces ya existía».
Esa falta de información le ha salido cara, porque hoy día casi no cuenta con ingresos a pesar de tener dos hijos con discapacidad a su cargo y casi tuvo que rogar que le dieran una vivienda social, «después de años de lucha, de espera… tuve que escribir personalmente al presidente del principado explicando mi situación, porque yo no podía pagar el alquiler», dice indignada.
Por falta de información, yo me quedé sin trabajo y sin ningún tipo de ayuda. No tener información te deja desamparado
«Al final -se queja- te enteras de tus derechos por otros papás, y poco a poco, porque cuando estás en el hospital con tu hijo, en lo último que piensas es en irte a hacer papeles y tampoco piensas que pasará contigo en el futuro. Por eso creo que, en el primer momento que te dan un diagnóstico como el de mi hijo, deberían darnos toda la información, y en el mismo hospital. El trabajador social del hospital debería decirte con los recursos que cuentas, orientarte, decirte lo que tiene que hacer… y en mi caso no me dijeron nada. Por esa falta de información, yo me quedé sin trabajo y sin ningún tipo de ayuda. No tener información te deja desamparado», lamenta.
Desde entonces, tiene la sensación de que tiene que pelear contra todo, «a mi hijo hubo que quitarle tumores en el cerebro que le provocaba la enfermedad pagando, porque en sanidad no me hacían caso. A veces da la sensación que venimos a pegarnos con las instituciones: sanidad, hacienda, la seguridad social, educación, servicios sociales… siempre encuentras trabas en todo».
Sus reivindicaciones como cuidadora principal
Eva forma parte de la Plataforma de cuidadoras principales, un grupo de personas que quieren aprovechar las anunciadas reformas de las leyes de dependencia y discapacidad para visibilizar su labor y reivindicar sus derechos. Entre ellos, un sueldo para las cuidadoras, que no haya incompatibilidades en la Ley de dependencia, que suban las prestaciones o respiros familiares, entre otros, y para ello se han reunido con varios responsables de Derechos sociales, “no nos adelantan nada, solo nos dicen que sí van a eliminar incompatibilidades, pero no nos dicen cuáles, también nos dicen que vayamos a Hacienda, a la Seguridad Social… porque la reforma de las leyes tienen que revisarlas todos los ministerios, pero poco más, que estemos atentas al borrador y que presentemos alegaciones”.
Sin muchas esperanzas de conseguir lo que piden, Eva espera que, al menos, reformen aspectos que considera ‘inexplicables’, como que la prestación por dependencia sea menor que en 2006 -quieren que sea de al menos el SMI para el grado 3- y que se eliminen incompatibilidades, como la de la prestación y poder acceder a un centro de día, «mis hijos aún son pequeños, pero ahora mismo, si esto no lo cambian, cuando cumplen 21 te quitan la dependencia, la cotización… y tienes a tu hijo en casa a la misma hora que cuando iba al colegio… y todo sin tener en cuenta la situación económica, familiar y social de cada caso. Hay mucho por cambiar. Nosotras estamos trabajando en varios grupos para que se nos tenga en cuenta».
Estoy muy desencantada, porque parece que nos oyen, pero no nos escuchan, y hay muchas familias en vulnerabilidad extrema
De no atender a sus demandas, Eva cree que será dramático para muchas familias como la suya, «cada vez se nos pone más difícil, porque la vida sube y los recursos son cada vez más insuficientes. Yo estoy muy desencantada, porque parece que nos oyen, pero no nos escuchan, y hay muchas familias que están en situaciones de vulnerabilidad extrema, y yo puedo llegar a ser una de ellas. Yo tengo la espalda ya hecha polvo, necesito ayuda psicológica… no me lo quiero imaginar cómo voy a estar en unos años como siga así, vamos a salirle mucho más cara la sanidad pública si no cuidan de nosotras«, asegura.
Para terminar, Eva quiere insistir en que muchas familias con grandes dependientes a su cargo se encuentran en una situación de extrema vulnerabilidad, «especialmente frente a la violencia institucional, que exacerba aún más nuestras dificultades. Las actuales medidas para la autonomía y atención a la dependencia, reflejadas en la ley, son totalmente insuficientes y deja a las personas cuidadoras principales, la mayoría mujeres, abandonadas a su suerte en un mercado laboral que no respeta los años de dedicación a las personas dependientes. El techo de cristal se convierte en un muro insalvable para muchas mujeres que tuvieron que sacrificar su vida laboral, profesional y personal durante años para cubrir los roles de madres, terapeutas, gestores y contables, peleando contra una burocracia que cambia sin previo aviso y que no nos respeta, ni nos valora».
https://imagenes.20minutos.es/files/image_1920_1080/uploads/imagenes/2024/08/22/eva-junto-a-sus-hijos-izan-y-quique.png
#quedé #sin #trabajo #sin #ayudas
Source link
